אגודת הפסוריאזיס הישראלית תציין ב-29 באוקטובר 2018 את יום הפסוריאזיס הבינלאומי. לקראת יום זה מפרסמת האגודה את הנתונים המעודכנים לשנת 2018 על היקפי המחלה בישראל. מנתוני אגודת הפסוריאזיס עולה כי נכון להיום חיים בישראל 265,260 חולי פסוריאזיס.
בשנה החולפת חל גידול דרמטי במספר החולים וכ – 4,890 תינוקות, ילדים, נשים וגברים ישראלים הצטרפו למעגל המתמודדים עם המחלה. (בתחילת שנת 2017 היו 262,290 חולי פסוריאזיס בישראל ובשנים קודמות היו כ – 240,000). על פי הערכת אגודת הפסוריאזיס בשנת 2048 צפויה אוכלוסיית חולי הפסוריאזיס בישראל להגיע לכ – 456,000 חולים כפועל יוצא מתחזית הלשכה המרכזית לסטטיסטיקה כי בשנת 2048 צפויה אוכלוסיית המדינה להגיע ל- 2.15 מיליון נפש. מנתוני הפדרציה הבינלאומית של אירגוני הפסוריאזיס ה – IFPA, עולה כי נכון להיום בכל רחבי העולם כבר ישנם כ – 125 מיליון איש המתמודדים עם פסוריאזיס.
מחלת הפסוריאזיס, היא מחלה כרונית המתמשכת כל החיים ומתבטאת בנגעים אדומים עם קשקשת על פני הגוף. פסוריאזיס עלולה להופיע בכל גיל ויש לה רקע תורשתי גנטי. בקרב שליש מהחולים קיים סיפור משפחתי של חולה נוסף לרוב אחים, הורים או דודים. בשל המאפיינים החיצוניים של המחלה נאלצים חלק מהחולים להתמודד עם אפליה, נידוי חברתי וסטיגמה לא נכונה שמדובר במחלה מדבקת.
יונה מנטקה קציר צילום מורן שימנובסקי
יונה מנטקה קציר, מנכ"לית אגודת הפסוריאזיס הישראלית המתמודדת בעצמה עם המחלה מסרה היום כי: "פסוריאזיס נפוצה באופן יחסי בארץ ובעולם ומופיעה בקרב כ – 3% מהאוכלוסייה בדרגות שונות ובגלל הבושה חלק מהחולים לא פונים לתמיכה ואולי גם לא לעזרה רפואית. מדובר במחלה רב מערכתית. על פי מחקרים, חולי הפסוריאזיס נמצאים בסיכון מוגבר למחלות לב, כלי דם, השמנת יתר וסוכרת במהלך החיים. חלק מהחולים גם מתמודדים עם דלקת מפרקים פסוריאטית הנקראת גם פסוריאזיס ארטריטיס וגורמת לכאבים ונפיחות. אני קוראת לחולים אל תתמודדו לבד עם המחלה. הצטרפו אלינו לאגודה וביחד נוכל להיות חזקים יותר".
מגוון טיפולים ביולוגים מתקדמים
לאחרונה הוכרה המחלה על ידי ארגון הבריאות העולמי ה – WHO כמחלה חמורה אשר יצא בקריאה להנגיש לציבור החולים את מגוון הטיפולים המתקדמים הקיימים. נכון להיום עוד לא קיימת שיטה לריפוי המחלה, אך ישנן תרופות מתקדמות רבות וטיפולים ביולוגים הנמצאים בסל הבריאות ומעניקים הקלה בתסמינים ואיכות חיים. בנוסף קיים בסל הבריאות טיפול אקלימי בחשיפה לשמש בים המלח הניתן לתקופה של בין 10 ימים עד חודש.
החשיפה ההדרגתית והמצטברת לקרינה העל סגולה, במקום הנמוך ביותר בעולם יוצרת הטבה ניכרת. אגודת הפסוריאזיס הישראלית מסייעת לחולים לממש את הזכאות שלהם בסל הבריאות לטיפול ים המלח באמצעות הסכמים שנתיים ומוזלים עם בתי המלון בים המלח. לא קיימת שיטת טיפול אחת שמתאימה לכולם ומה שעובד עבור חולה אחד, עשוי שלא להשפיע על חולה אחר. זו הסיבה שמומלץ לכל חולה להתייעץ עם רופא העור שלו ולנסות סוגים שונים של טיפולים על לתחושת ההטבה.
קייטנה לילדים חולים
עבור הילדים ובני הנוער החולים בגילאי 8 ועד 18 יוזמת בכל שנה אגודת הפסוריאזיס, שהייה משותפת במסגרת קייטנת ריפוי והעצמה בחופש הגדול, המאפשרת להם לקבל את הטיפול בים המלח בתנאי בית מלון עם פנסיון מלא, מבלי שהוריהם יאלצו להפסיד ימי עבודה כדי לנסוע איתם. ההשתתפות בקייטנה הפכה לתהליך חברתי חשוב, בעקבותיו כל הילדים חוזרים הביתה בריאים יותר פיזית ונפשית, כך שהקייטנה מעבר להיותה תקופת ריפוי היא גם פלטפורמה משמעותית להעלאת הביטחון העצמי של הילדים.
פסוריאזיס היא לא מחלה מדבקת
מסקר שערכה בעבר אגודת הפסוריאזיס הישראלית עלה כי 21.7% מהציבור בישראל חושב שפסוריאזיס היא מחלה מדבקת. בקרב צעירים בני 18-24 המצב חמור יותר שכן כ – 30.3% מהם חושבים כך. הסקר נערך באמצעות מרקט ווטש בהשתתפות כ – 500 ישראלים. למרות המראה החיצוני של הנגעים, חשוב לדעת כי פסוריאזיס איננה מחלה מדבקת, אין אפשרות לחלות בפסוריאזיס על ידי קירבה פיזית לחולה. המחלה לא עוברת במגע בין בני אדם ולכן אין מניעה לבלות עם אנשים המתמודדים עם פסוריאזיס במסגרות שונות. אין גם בעיה לאכול, לשתות מאותם כלי אוכל, או לבוא במגע עם סדינים, מגבות, ספות או מיטות. גם אין חשש לחבק, לנשק או לקיים מגע חברי או אינטימי עם חולה פסוריאזיס.
מוקד טלפוני המאויש 24 שעות ביממה
אגודת הפסוריאזיס הישראלית היא הארגון המייצג שלחולי הפסוריאזיס בישראל ומובילה את חוד החנית לשיפור איכות החיים של החולים. האגודה פועלת למען רווחת חבריה החולים ומספקת מגוון רחב ומתחדש של שירותים בריאותיים מקצועיים, חברתיים, תרבותיים וכלכליים. האגודה קוראת לחולי פסוריאזיס לפנות אליה אם נתקלו באפליה במסגרות שונות או בבירוקרטיה מול הרשויות למוקד הטלפוני המאויש 24 שעות ביממה שמספרו 03-6247611 או 6247* וכן לשמור על קשר בפייסבוק ולבקר גם באתר האינטרנט.
מצורפים סרטונים לשימוש חופשי באדיבות אגודת הפסוריאזיס: ילדים בקייטנה בים המלח https://youtu.be/IKUuZHnGNgo
צעדת חולים בשדרות רוטשילד https://youtu.be/O3JdeHnmQOM סרטון רופאים מסבירים: https://youtu.be/tNvUvEC7FKg
סרטון ילד חולה https://youtu.be/RcZdRMS6YoM
*תמונות סטילס. צילום ישראל הדרי.
* מצורפת תמונה של יונה מנטקה קציר, מנכ"לית אגודת הפסוריאזיס. צילום: מורן שימנובסקי