תחת הכותרת "פסוריאזיס היא לא מחלה מדבקת" ערכה (יום רביעי 4.4.2018) אגודת הפסוריאזיס הישראלית, צעדה חברתית למניעת אפליה ולהגברת המודעות למחלה המופיעה אצל כ – 3% מקרב האוכלוסייה, הכוללת ילדים ומבוגרים. מחלת הפסוריאזיס מתבטאת בקשקשת ונגעים על פני אזורים שונים בגוף. בשל המאפיינים החיצוניים שלה נקשרה למחלה סטיגמה לא נכונה ומוטעית שמדובר במחלה מדבקת. עובדה זו מאלצת רבים מהחולים להתמודד עם אפליה במסגרות חברתיות שונות וחלקם אף סובל מנידוי חברתי.
הצעדה נערכה בשדרות רוטשילד בתל אביב בהשתתפות חולי פסוריאזיס מכל רחבי הארץ, בני משפחה, ילדים וחיות מחמד. מסקר שערכה בעבר אגודת הפסוריאזיס הישראלית עלה כי כ – 22% מהציבור בישראל חושב שפסוריאזיס היא מחלה מדבקת. הסקר נערך באמצעות מכון מרקט ווטש. למרות המראה החיצוני של המחלה והנגעים, חשוב לדעת כי פסוריאזיס איננה מחלה מדבקת ואין אפשרות לחלות בפסוריאזיס על ידי קירבה פיזית לחולה. המחלה איננה עוברת במגע בין בני אדם ולכן אין מניעה לבלות עם אנשים המתמודדים עם פסוריאזיס במסגרות חברתיות, חינוכיות, תעסוקתיות או משפחתיות. אין גם בעיה לאכול ולשתות מאותם כלי אוכל או לבוא במגע עם סדינים, מגבות, ספות או מיטות. אין חשש לחבק, לנשק או לקיים מגע חברי או אינטימי עם חולה פסוריאזיס.
יונה מנטקה קציר, מנכ"לית אגודת הפסוריאזיס הישראלית המתמודדת בעצמה עם המחלה,"עם המחלה למדנו לחיות אך האפליה גורמת לרבים מהחולים לתחושות קשות. פסוריאזיס נפוצה באופן יחסי בעולם ומופיעה אצל ילדים, נשים וגברים ובגלל הפחד והבושה הם לא פונים לתמיכה ואולי גם לא לטיפול רפואי. אני קוראת לציבור שחשוב שידע שאנחנו לא מצורעים ולא ניתן להידבק מאיתנו. ולכם החולים אני אומרת, אל תתמודדו לבד עם המחלה. הצטרפו אלינו לאגודה כדי שנוכל להיות חזקים יותר ביחד".
המשתתפים בצעדה, לבשו חולצות צהובות עם הכיתוב "פסוריאזיס היא לא מחלה מדבקת", נשאו שלט גדול עם המסר בעברית ובאנגלית ועם סיומה הפריחו בלונים צהובים אשר הופקו בין היתר בסיוע מדיקל פוטותרפיה.
ארגון הבריאות העולמי הכיר בפסוריאזיס כמחלה חמורה
מחלת הפסוריאזיס, היא מחלה כרונית הנמשכת כל החיים. על פי מחקרים מדעיים, חולי הפסוריאזיס נמצאים בסיכון מוגבר לחלות במחלות לב, כולסטרול גבוה, השמנת יתר וסוכרת במהלך החיים. פסוריאזיס היא מחלה בעלת רקע תורשתי ועלולה להופיע בכל גיל. בקרב כשליש מהחולים יש סיפור משפחתי של חולה נוסף לרוב אחים, הורים או דודים. לאחרונה הוכרה המחלה על ידי ארגון הבריאות העולמי ה – WHO כמחלה חמורה אשר יצא בקריאה להנגיש לציבור החולים את מגוון הטיפולים המתקדמים הקיימים. נכון להיום עוד לא קיימת שיטה לריפוי המחלה, אך ישנן תרופות להקלת התסמינים החיצוניים והפנימיים אשר מעניקות איכות חיים.
רוצים קנאביס רפואי
בשנים האחרונות פנתה אגודת הפסוריאזיס מספר פעמים למשרד הבריאות ולסגן שר הבריאות, יעקב ליצמן בבקשה לאפשר מתן רישיונות לשימוש בקנביס למטרות רפואיות בהתוויה לחולי פסוריאזיס. במכתבה האחרון לליצמן שנשלח לפני מספר שבועות, הדגישה מנכ"לית אגודת הפסוריאזיס כי: "למרות שפסוריאזיס איננה מוגדרת ככזו אשר מתים ממנה, חלקנו סובלים מבחינה פיזית לא פחות מאשר חולים בתחום הטיפול הפליאטיבי שכן כידוע לכם, אין כיום דרך לרפא את מחלת הפסוריאזיס. מדובר במחלה המפריעה לתפקוד היומיומי לאורך שנות חיים ארוכות, במהלכם ישנם חולים העוברים מתרופה לתרופה, ממשחה לכדורים, מכדורים לזריקה ועבורם מדובר בלא פחות משבעה מדורי גיהנום. ישנם חולי פסוריאזיס שאף תרופה לא עוזרת להם לגמרי והם סובלים מייסורי נפש וגוף ומרגישים כמו מטופלים סופניים שאין לרפואה מה להציע להם".
קייטנה לילדים
אגודת הפסוריאזיס הישראלית יוזמת בחופש הגדול קייטנת ריפוי בים המלח המיועדת לילדים המתמודדים עם מחלת הפסוריאזיס המסובסדת על ידי קופות החולים במסגרת סל הבריאות. לקייטנה מתלווה צוות מדריכים מנוסה, רכז אדמיניסטרטיבי ורופא צמוד אשר קובע את זמני החשיפה לשמש עבור הילדים אשר נעשית באופן הדרגתי מבחינת זמן השיזוף ושימוש בתכשירי הגנה. בקייטנה יכולים להשתתף ילדים ובני נוער בגילאי 18 – 8, ההרשמה תחל בימים הקרובים, על ההורים לפנות למשרדי אגודת הפסוריאזיס לטלפון שמספרו 03-6247611.
בית חם ותומך
מאז הקמתה לפני כ – 40 שנה הפכה אגודת הפסוריאזיס הישראלית לבית חם ותומך עבור הסובלים מהמחלה. הקשר עם האגודה חוסך להם זמן, כסף והרבה מאוד בירוקרטיה. האגודה מרכזת את כל המידע על המחלה, הופכת את התרופות החדשניות ופורצות הדרך לנגישות יותר עבור החולים, נלחמת על הזכויות המגיעות להם, מסייעת במימוש הטיפולים החשובים בים המלח ומעניקה תמיכה אישית וקבוצתית לאלפי חולים שאיכות החיים שלהם השתפרה משמעותית בזכות האגודה. האגודה קוראת לחולי פסוריאזיס לפנות אליה אם נתקלו באפליה במסגרות שונות או בבירוקרטיה מול הרשויות למוקד המאויש 24 שעות ביממה בטלפון שמספרו 6247* וכן לשמור על קשר בפייסבוק ולבקר גם באתר האינטרנט.
צילום: ישראל הדרי.